3月21日是第11个世界唐氏综合征日——

“唐宝宝”就业迎来春天

湖南日报·新湖南客户端记者 唐璐

（刊载于《湖南日报》2022年3月21日03版）

春天如约而至，与往年不同的是，今年20岁的宏俊多了一个身份——株洲某儿童康复机构助教老师。宏俊出生不久后被确诊为唐氏综合征，在母亲的悉心照料下，他在特教学校完成高中学业，如今他像初入职场的年轻人一样，每天早出晚归，独立地完成工作任务，从过去需要被照顾的学生转变成能为他人传递能量的人。

今年3月21日，是第十一个世界唐氏综合征日。唐氏综合征是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的出生缺陷，伴有不同程度的智力发育迟缓，因其可爱憨厚的模样被亲切地称为“唐宝宝”。

在中国，像宏俊这样的“唐宝宝”有百余万人次，他们成年后大多面临着就业难题。实际上，通过适当培训和指导，他们也能走向工作岗位，像正常人一样去追求美好生活。

大部分唐宝都有独立意愿和独立能力

每天早上8时，宏俊准时搭乘公交车，从株洲沪淞区家里来到株洲同心圆康复机构，开始一天的工作。

这是一家专门为孤独症儿童做康复治疗的机构。刚来的时候，宏俊也不知从何入手。“机构的老师手把手教我，如何陪伴孩子、怎样收拾教具等等，我一步一步学会这些工作。”宏俊说。

宏俊妈妈刘瑞仙一脸欣慰地告诉记者：“他能够走出社会，我已经心满意足了。”

对于唐宝家人而言，放手与不放手是两难选择，不放手害怕他无法融入社会，放手了又担心他没法独立生活。

刘瑞仙很早就有意识培养孩子的独立能力。宏俊10岁时，刘瑞仙让他自己坐公交车上下学，一开始刘瑞仙会悄悄跟着暗中保护，发现宏俊能顺利到校，也就放心了；刘瑞仙还会教宏俊下厨，先从一碗不干不涝的饭开始，接着再是切菜、做简单的菜，复杂的菜，现在宏俊能做一条完整的鱼了。

“随着年龄的增长，宏俊独立的意愿一直在膨胀，我也开始感受到他，包括很多唐宝宝，都是有独立意愿和独立能力的。”刘瑞仙告诉记者，他变得更自信和勇敢，现在能作为独立的个体去完成工作，他也渐渐明白追求美好生活，要靠自己的努力奋斗得来。

来自社会的温暖让他们走得更远

跟宏俊一样，24岁的“唐宝宝”唐诗扬也有了心仪的工作，在长沙一家服装厂操作缝纫机。唐诗扬是家里的独生女，确诊唐氏综合征后，父母坦然地接受了这一切，平时经常带诗扬外出游玩，参加家人和朋友的聚会，那时偶尔会有些异样的眼光，但在妈妈杨伟平看来，记忆最深刻的是上学时遇到好老师。

诗扬8岁刚上小学时，遇到了特教专业出身的教导主任。为了诗扬能在普校上学，教导主任让杨伟平带着女儿去办残疾证，说“随班看看，跟得上就跟”，后来，诗扬就在这读完小学。在学校的帮助下，诗杨还顺利读完初中，并在特教学校读完高中。

“唐宝宝”的成长离不开来自家庭、学校、社会的温暖。长沙首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家正在探索“唐宝宝”随班就读获得公平教育机会的支持模式。“目前，我们正链接特教、社工、心理、社区等多方资源，对博才西湖随班就读学生从个体，家庭，学校等多方面进行支持。”唐果之家创始人李秀芳说。

同时，为促进心智障碍者就业，2014年，省残联最近出台了《湖南省智力残疾人支持性就业工作试点实施方案》，要求通过政府购买服务形式，在选出的试点机构支持20名智力障碍者实现就业，同时建立2个示范性庇护工厂（场），初步建立智力残疾人支持性就业业务工作体系。

“支持性就业主要是由就业辅导员在工作岗位上对心智障碍者进行陪伴式就业培训和支持，帮助其适应工作岗位，最终实现稳定就业。”长沙市残联教就部部长李奕霞表示，近年来，在各级残联和为残服务机构的努力下，支持性就业模式得到一些爱心企业响应。比如在长沙肯德基天使餐厅、罗莎蛋糕、华润万家等公司，都为智障残疾人提供了相应就业岗位，智障员工一旦招聘通过培训后一律“同工同酬”。

“唐宝宝”实现就业需建立转衔机制

去年3月21日，长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心联合北京、广州等地家长组织发起“唐味人生——关注唐氏综合征人士生活质量”主题论坛在湖南长沙举办。论坛主题紧扣如何让有唐氏综合征人士及其家庭们获得有品质的生活，呼吁社会各界了解他们的需求。

“‘唐宝宝’实现就业，需要建立转衔机制。”中国残疾人康复协会副理事长、重庆师范大学特聘教授许家成介绍，大部分“唐宝宝”都不能像普通学生那样直接进入就业岗位，他们需要一个过渡的机构对其就业能力培训，应完善相关机制，促进“走出校门”后从学校到就业之间的转衔。他建议可由经过专业培训的就业评估师和就业辅导员承担这项工作，提高“唐宝宝”的就业效果。

“针对心智障碍者，近年来国际上的理念已从‘特殊照顾’改变为‘支持服务’。”许家成相信，给心智障碍者一个常态的、支持性的生活环境，他们的生活慢慢就会常态化。

“在辅导过程中，我们发现唐宝的能力可以培养，他们完全能胜任工作。”湖南支持性就业辅导员张盈盈介绍，一些企业可能认为“唐宝宝”欠缺工作能力，实际上，他们比正常人更珍惜工作机会，并且他们很擅长类似超市理货、流水线、餐饮服务等劳动重复性比较高的工作。

张盈盈建议，家长需要在“唐宝宝”成长过程中给他们融入社会的机会，从小培养独立生活的技能。同时让更多的企业了解心智障碍者，在内部管理中多考虑这方面群体的需求。将社会力量汇聚在一起，共同让“唐宝宝”生活更精彩。

作者：唐璐

责编：胡什

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