今年2月29日是第17个“国际罕见病日”，是全球关注罕见疾病的主要宣传日。罕见病一般发病率很低、很少见，但多为慢性、严重性疾病，常危及生命。

病虽罕见，爱不孤单。来自社会的关爱和帮助，是罕见病患者生活中的希望之光，陪伴他们温暖前行。

中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起的“公益福彩银发守护——罕见病守护计划”公益活动已陆续为多位患者送去关爱。

让我们一同关注“罕见”的故事，感受平凡生活中的希望和感动。

银发生活，需要支撑力量

生于1969年的薇洁，今年54岁，按照退休政策，她距离退休仅有一年之遥。对于许多同龄人来说，退休意味着新生活的开始，无论是旅游、学习，还是参与社区活动，都有无限的可能。然而，薇洁的人生轨迹却与众不同。

成骨不全症（也称“瓷娃娃”），从小就伴随着薇洁，这种疾病让她的骨骼异常脆弱，她一直无法工作，生活依赖于政府的低保补贴艰难维持。

薇洁小时候经常骨折，受限于当时的医疗水平和经济水平，她没能得到及时的确诊和治疗。多年的骨折导致她四肢关节畸形，腰椎和颈椎弯曲变形严重，常年卧病在床，生活无法自理。

在多次骨折和卧病在床的岁月里，薇洁进入了中老年阶段，终于在2017年最终被确诊为成骨不全症，开始接受药物治疗。用药后，乏力和腿痛的症状才有所缓解，但磨难并未停止。

步入银发阶段的“瓷娃娃”更加脆弱，薇洁的骨密度持续下降，之前骨折位置生出的骨痂导致的疼痛也一直给她带来困扰，严重时需要依赖止疼药加以缓解。薇洁的牙齿也出现了问题，听力有所下降，这些都是成骨不全的相关症状。

2023年冬天，薇洁被查出大脑和心脏供血不足，只能长期依靠药物治疗缓解病情。每况愈下的身体情况，让她对老年生活充满担忧。

生活有烦闷，也有点点希望

日子的旋律不总是低沉，也有轻快美好的段落。对于自己的婚姻，薇洁感觉到还是挺幸运的，丈夫的陪伴和日益长大的女儿让她对生活多了许多希望和向往。丈夫担起了大部分照护她的责任，偶尔亲戚也会来帮忙，柴米油盐酱醋茶构成生活的温馨片段，一家人也有点滴温暖的记忆。

坚强乐观支撑薇洁度过了往昔岁月，但生活之路走向何方，一直是萦绕心头的问题。

对于未来，薇洁有着重重担忧，一方面担心年龄的增长更容易遭受骨折的风险，骨折的痛苦和就医的困难以及随之而来的护理问题挑战重重；另一方面是对家庭的担忧，由于每天需要家人的照顾和护理，丈夫作为家里唯一的劳动力无法外出打工，更加剧了家庭的经济负担。

如何守护罕见骨病病友的老年生活？

像薇洁一样面临养老和照护挑战的罕见骨病病友因早年没有得到及时治疗而因病致残，无法正常接受教育和就业，家庭经济情况普遍较差。由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方因素影响，中老年“瓷娃娃”病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人陪伴服务等有急迫需求。

他们的担忧和期待，也牵动着社会各界的心，公益福彩为此伸出援助之手。

2023年10月23日，时值重阳节，“公益福彩银发守护——罕见病守护计划”项目正式启动，聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求，给他们提供温暖公益援助。至2024年初，该项目已为薇洁等25位罕见病病友提供了帮助。目前，项目正持续开放申请。

“扶老、助残、救孤、济困”是中国福利彩票发行宗旨，福彩持续筹集公益金，增进老年人、残疾人、孤儿和社会困难人群的福祉，助力社会公益事业发展，为更多需要帮助的人送出温暖。

除了为罕见骨病患者提供援助，“公益福彩银发守护——罕见病守护计划”还倡导社会公众关注罕见骨病群体的照护和养老问题，发挥公益力量，支持各方资源联合，探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案，一起守护罕见骨病“银发”群体，点亮希望之光。

中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升

前路漫漫，温暖随行。对于罕见病患者而言，及时准确的诊断和针对性的治疗都至关重要。在推动罕见病诊疗水平提升方面，中央专项彩票公益金发挥了重要的积极作用。

2021年-2025年期间，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升。2022年10月，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”启动，持续面向国内罕见病患者群体提供免费基因检测、资助协作网医院开展罕见病病例多学科诊疗、支持罕见病医生开展诊疗能力培训。

彩票公益金的助力，让罕见病患者有了更多希望，像薇洁一样的“瓷娃娃”患者和更多类型罕见病患者，都有机会获得更及时的诊断和治疗，让生命旅途多一种可能。

微小彩票，凝聚爱心，让我们共同关爱罕见病患者，别让他们成为“孤岛”。

责编：杨文韬

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来源：中国福彩