“生活不应该被糖尿病定义”

确诊1型糖尿病的年轻人，在“炫针”和“翻车”里学着掌控生活

本报记者任弯湾长沙报道

11月9日中午，在中南大学湘雅二医院旁的餐厅，22岁的郑瑞（化名）和20岁的嘉乐（化名）同时掀起了上衣一角。看着眼前餐盘里的米饭，他们估算好这些碳水化合物所需的胰岛素剂量，并把指针调至合适的刻度，将注射笔扎进腹部。他们同样患1型糖尿病，注射胰岛素被他们称为“炫针”。

11月9日，记者在湘雅二医院代谢内分泌科体验测血糖。组图/记者任弯湾

今年11月14日是第18个联合国糖尿病日，主题是“糖尿病与幸福感”。而这些年轻的病人也期望依靠胰岛素过一种完全正常的生活，就像他们正在努力控制血糖波动的幅度一样，过一种可以掌控的生活。

确诊

没有肥胖问题也会得糖尿病？

11月9日上午，郑瑞正在忙碌，工作间隙，他习惯性地掏出手机查看自己的实时血糖数据：他的腹部安有一枚动态血糖仪，通过与之连接的App，可以轻松查看自己的血糖值。虽然忙得没吃早饭，郑瑞还是发现自己的血糖值正在上升。

吃午饭前，郑瑞为自己注射胰岛素。

今年1月，郑瑞在位于南昌的姐姐家中突然呕吐、腹泻。急诊医生看郑瑞腹部疼痛，判断为急性阑尾炎。陪同前往的姐姐要求保守治疗，于是郑瑞在急诊打完点滴就回了家，但此后反而觉得更不适。

就这样，郑瑞再次被家人送到了医院。医生详细问诊后，马上让郑瑞测量血糖。

“爆HI！抢救！”

这是郑瑞进抢救室前听到的最后两句话。“爆HI”指的是血糖仪“爆表”，血糖值已经高于33.3mmol/L，仪器无法测量。而正常人空腹时的血糖值为3.9~6.1mmol/L，餐后两小时应低于7.8mmol/L。

由于血糖太高引发酮症酸中毒，在ICU，郑瑞的视力跟意识一样模糊。他感觉一群“白大褂”迅速向自己围拢，手臂、腿部、脚趾同时被扎上了针。他听到医生说自己得了糖尿病。郑瑞很疑惑，自己曾经练过足球，又是学表演、学舞蹈的艺术生，从来不缺乏运动，也没有肥胖问题，怎么会得糖尿病？

烦恼

必须实时监测血糖情况，会感到焦虑

和郑瑞一样，正在长沙读大三的北方姑娘嘉乐也不明白“为什么是我”。

出现“三多一少”即多饮、多尿、多食、体重下降的症状后，2023年下半年，嘉乐在学校附近的医院被确诊患1型糖尿病。她还记得，自己那时在医院里哭得很伤心，以至于后来去复查，医生还能认出她。

中南大学湘雅二医院代谢内分泌科副主任医师谢雨婷教授介绍，糖尿病分为1型糖尿病、2型糖尿病、妊娠期糖尿病、继发性糖尿病等多种类型。1型糖尿病主要集中在青少年时期发病，年龄最小的患者甚至不足1岁。

年初，郑瑞的出院小结上写着“糖尿病酮症酸中毒”。医生并没有给他分型，只告诉他用胰岛素注射来稳定血糖，而且“张口就要打（胰岛素）”。或许是为了得到“糖友”的回应，他开始拍摄自己的生活日常，并每晚直播与“糖友”聊天，从没间断。仅仅3个多月，郑瑞的个人账号就拥有了约6000名粉丝，其中大部分是“糖友”。也就是在直播间，郑瑞认识了嘉乐、夹心（化名）和小祯（化名）。

小祯向记者展示如何使用胰岛素泵。

回到郑州后，郑瑞在当地医院复查，被确诊患1型糖尿病。由于1型比2型更难控制血糖，他配齐了胰岛素、注射笔、动态血糖仪、针头、试纸等等，并学会胰岛素注射的计算公式，研究自己的胰岛对哪些食物更敏感。

800多公里外的长沙，嘉乐总是一次性囤十几盒胰岛素注射液，并购买能够记录注射时间的、更多功能的注射笔。这是她安全感的来源。

相比郑瑞，嘉乐的血糖控制情况更好，基本维持在4~10mmol/L。但优异成绩的背后藏着她的焦虑：每隔几分钟就要查看自己的实时血糖，有下降趋势就吃随身携带的零食，有走高趋势就继续观望、准备补针。

控糖

血糖影响因素很多、因人而异，更需科学、规律管理

为什么严格控糖？嘉乐说是“出于对并发症的恐惧”。郑瑞补充道：“还有希望活得更久。”

血糖控制不佳，会出现各种并发症：酮症酸中毒、肾病、心脑血管病、眼底病变、糖尿病足、严重低血糖等。这些并发症来势凶猛，致残率高，也几乎都能要人性命。

但控糖不是容易的事。由于1型糖尿病患者基本失去了分泌胰岛素调节血糖的功能，因此血糖影响因素更多、更难控制其波动。谢雨婷曾经接触过一位病人，“给自己总结了四十多条影响血糖的因素”。郑瑞组织起来的1型“糖友”群里，也总有人调侃自己血糖“又翻车了”。

在长沙1型糖尿病圈子里，曾经在上海做过厨师的卡布（化名）有些名气。“1型糖的情况太个性化了，吃饭中有没有喝水、吃的饭是偏硬还是偏软、吃饭的速度是快是慢、先吃饭还是先吃菜……这些因素对血糖的影响都很大，而且每个人的情况不一样。”

十几年前，卡布在华容老家被确诊了糖尿病。“医生也没说我属于什么类型，只说不要吃甜的，不能吃西瓜，平时打胰岛素控制。”2015年在上海，医生明确告诉卡布“是1型糖尿病”，最差的情况下需要截肢。

那时，卡布使用的是三诺血糖仪。扫描血糖仪背后的二维码，他添加了两名三诺生物客服人员的联系方式，并通过他们的介绍，辗转来到湘雅二医院1型糖尿病门诊就医。这也是卡布开始规律控糖并自学控糖知识的开端。经历漫长的术后恢复期，卡布成为三诺糖尿病公益基金会的志愿者，分享自己的控糖经验，开始帮助更多“糖友”。

湘雅二医院于2015年年底开设了专门的1型糖尿病门诊，当时，社会各界对1型糖尿病认识不足，门诊日均只有两三位病人。目前，1型糖尿病门诊日均门诊量约为20位，寒、暑假更多。除了来自湖南的患者，还有的来自江西、贵州、天津等地。2022年底，全国首个1型糖尿病预防门诊在湘雅二医院设立。

谢雨婷告诉记者，现在在湘雅二医院代谢内分泌科接受规律管理的1型糖尿病患者约有1500位。

误解

需要引导更多人科学看待糖尿病

最近，17岁的夹心因为血糖控制不佳住进了长沙市第四医院内分泌科病房。刚上大一的她不想让老师和同学知道自己的病情，也因军训而无法规律注射胰岛素。

住院时，父亲挖苦夹心“再去买几杯奶茶喝吧！”确诊四年后，夹心的父亲依然认为女儿的糖尿病是“喝奶茶喝出来的”。

小祯有更糟的经历。数年前在衡阳老家住院时，她无意间被媒体拍下，几天后护士就在网上刷到了一条主题为“惊现11岁糖尿病患者！家长应注意孩子饮食问题”的视频。小祯既讶异又沮丧——她想让大家知道，自己的病是天生的。

面对他人的目光，嘉乐的防备心是慢慢放下的。之前她总在饭前跑进厕所偷偷注射胰岛素，后来发现其实没有人在观察自己。于是嘉乐开始在餐厅里注射：计算好剂量，掏出注射笔，掀开衣角，一气呵成。

一些1型“糖友”们常常聚会，分享经验的同时也彼此打气。不过在这样的场合，他们也被误会过：小祯和“糖友”们在游戏厅喝奶茶，喝之前集体撸起袖管注射胰岛素，没想到老板误以为他们聚众吸毒，还报了警。

支持

有人愿意守护他们的梦想

系统性支持很重要。卡布还记得自己在上海做厨师时，邀请了几位在网上认识的“糖友”来餐馆吃饭，他下厨做了一锅酸菜鱼。那是卡布第一次与“糖友”聚会。天然的亲近感使他们成为无话不说的朋友，尽管如今各自在不同的城市，依然保持着联络。

今年7月，由湘雅二医院代谢内分泌科、中国1型糖尿病联盟主办，三诺糖尿病公益基金会、三诺生物传感股份有限公司联合承办的第19届湘雅康乐营圆满结营。其中设置了“拍卖游戏”：每人根据自己对人生的理解，对拍卖品竞拍。

拍卖品有豪车豪宅、接纳自己的爸爸妈妈、清华北大通知书、中彩票500万、善良、每天都很快乐、幸福的家庭、健康等。有位小糖宝以高价拍下“健康”。主持人问他：“如果再来一次，你愿意把所有的钱花在上面吗？”他说：“我愿意。”

谢雨婷收集了一些孩子写下的梦想。“20年后我想当发明家”“我想当医生，治好糖尿病”“成为美术老师”“想当篮球运动员”……在今年湘雅康乐营的开营仪式上，谢雨婷说：“不要让糖尿病定义我们，我们的生活不应该被糖尿病所定义。”她想让“糖友”们知道，有人愿意守护他们的梦想。

责编：周秋红

一审：谭思敏

二审：朱晓华

三审：赵雨杉

来源：潇湘晨报