为“罕”呐喊！这场音乐会，让“罕见病”被听见

2025-01-05 13:53:16

大众卫生报·新湖南客户端1月5日讯 （记者王璐通讯员董雷洪雷） 1月4日晚上，梅溪湖国际文化艺术中心小剧场内灯光璀璨、乐声悠扬，一场特殊的公益音乐会——2024“无罕之路”诚与爱LIVE公益音乐会在此奏响爱的乐章，让罕见被听见！

“瓷娃娃”“月亮孩子”“不食人间烟火的孩子”“蝴蝶宝贝”……这些充满诗意的名字背后却是令人揪心的群体——罕见病患者。在全球，大概有超10000种罕见病，其中80%由遗传引发，半数在婴幼儿时期发病，更残酷的是，他们当中30%的生命会在青春期戛然而止。令人担忧的是，目前已知的罕见病仅有不到5%有对应治疗药物。在我国，约2000万人饱受罕见病困扰，且随着医疗诊断技术的进步，每年新增超20万患者。病痛的折磨、沉重的经济负担，让这些患者家庭在黑暗中艰难摸索。

这场音乐会由长沙市慈善事务中心、长沙市广播电视台（集团）指导，长沙市慈善总会、长沙广电《公益长沙》、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会主办，旨在让罕见病群体被更多人听见、看见，用音乐传递温暖与力量，为他们点亮希望之光，开启“无罕之路”。

此次公益音乐会， Goteam 乐队、猛天达、 “南京之声”音乐人代表团轮番上台献唱，用精心编排的原创音乐呼吁大家关注罕见病群体，为罕见病患者献出爱心，提供帮助。让他们收获来自社会的关怀，让每个患者家庭都有应对疾病的勇气和力量。

活动现场还设置了 “无罕之路”公益展示区、罕见病遗传优生咨询区、罕见病药物试吃体验区、罕见病病友手工作品义卖区，让参与者们更加深入直观地了解罕见病这个特殊群体。

据了解，此次音乐会的发起人是一支热衷于公益的长沙本土乐队的主唱朱恒睿 , 他坚持每年组织一场公益音乐会，至今已经是第六年。 “ 我是从 2019 年开始做这样一场公益演出的，第一年是关爱自闭症患儿，第二年是为白血病患儿梦梦筹款，第三年是关爱唐氏儿童的专场演出，第四年是关注重症及生命晚期儿童， 2023 年是叫致敬平凡公益音乐会，再就是今年，我们是为罕见病群体发声。 ”长沙原创音乐人朱恒睿接受记者采访时表示。

活动现场，已经 85 岁高龄、一直身体力行关爱罕见病群体的人类干细胞国家工程研究中心主任、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长卢光琇教授在致辞中表示，希望通过此次音乐会为罕见病群体送去关怀，用音乐的力量激发更多爱与善意，共同为罕见病群体创造一个更友好包容的环境，让罕见病患者及家庭收获希望和温暖。罕见病公益活动爱心守护大使、知名主持人杨乐乐也来到现场，用动情的歌声、动人的心声，为罕见病孩子和父母们送去了温暖与力量。

孕前干预被认为是罕见病防控最经济有效的方式，作为国内最早开展辅助生殖及生殖遗传的专业医疗机构之一，中信湘雅从创始人卢光琇教授开始，便一直关注追踪各种罕见疾病，致力于推动孕前干预技术在遗传性罕见病的防控，并积极倡议推动罕见病诊疗保障体系完善，缓解患者困境。由中信湘雅爱心助孕基金会推出的 “无罕之路”项目，为经济困难的罕见病家庭健康生育提供援助，截至 2024 年 12 月 31 日，已成功帮助了 236 个家庭，诞生了 8 8 个 “无罕宝宝”，累计支付爱心款 4 62 万元。

“ 我们希望，能够通过知识的普及和科学的手段，为罕见病人带来更多的希望，让他们能够守望到家庭幸福的曙光。 ” 中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会理事长林戈表示。

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