三湘都市报·新湖南客户端（文/图/视频 蔡银 项炜 朱帅铭 易莉）2025年2月28日，第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”（More than you can imagine）。在这个特殊的日子里，我们将目光投向湖南湘潭，走进一个充满爱与坚韧的家庭——罕见病儿童晨晨的家。

初遇“蝴蝶宝贝”：从震惊到坦然

2023年4月，女婴晨晨（化名）出生了。这个本该充满喜悦的时刻，却因她右腿上一片红色的皮肤破损而蒙上了一层阴影。还没来得及抱一抱女儿，晨晨就被紧急转入了新生儿科监护室。几天后，诊断结果出来了：遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”。

“遗传性大疱性表皮松解症，我读书时曾在书上看过一眼，没想到会发生在自己女儿身上。”晨爸是一名心内科医生，回忆起那段在产房和新生儿科监护室之间奔波的日子，他的笑容中带着苦涩。

700天的温情接力：爱与坚持的日常

从确诊的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充满荆棘的旅程。

他们没有退缩，用爱与科学的方法为女儿撑起一片天。

图一 ： 晨爸在给晨晨抹保湿霜。

每天清晨5点，爷爷奶奶便早早起床，准备好一天的护理用品。8点，父母出门上班，爷爷奶奶接过照顾晨晨的重任。中午，妈妈利用午休时间赶回家，为晨晨换药、喂饭。晚上，一家人围坐在一起吃晚饭，饭后爷爷奶奶才回到自己的家。

这样的温情接力，已经持续了700多天。

晨晨和爷爷、爸爸一起开心玩耍。

晨晨和爷爷、爸爸一起开心玩耍。

晨晨和爷爷、爸爸一起开心玩耍。

晨晨的护理工作极为繁琐。每天至少两次的换药护理，妈妈都要小心翼翼地揭开敷料，处理新出现的伤口。每一次碰撞、每一处摩擦，都会在晨晨脆弱的皮肤上留下伤痕。处理完伤口后，妈妈还要为晨晨全身涂抹保湿霜，贴上新的敷料，再穿上特制的袜子和手套，最后套上柔软的衣服。

“蝴蝶宝贝”的食道也非常脆弱，只能吞咽炖煮得极为软烂的食物。每顿饭前，妈妈都会用剪刀将食物剪碎，确保晨晨能够安全进食。

崩溃与坚持：父母之爱，无怨无悔

照顾“蝴蝶宝贝”的过程并非一帆风顺。有一次，晨晨爷爷带着哭腔给妈妈打电话，说晨晨的皮肤突然变得通红。妈妈立刻赶回家，发现孩子的膝盖上下一大块皮肤已经脱落。那一刻，她的心几乎要碎了。

“我和她爸都想过辞职，全天候地陪着她……”提起那段经历，妈妈的眼眶依然泛红。

打破偏见：让晨晨融入社会

晨晨的父母深知，罕见病患儿不仅要面对身体的痛苦，还要承受社会的误解和偏见。曾经，他们带孩子外出时，总有不明真相的路人投来异样的目光，甚至有人质疑他们是否虐待孩子。

“我们不想因为别人的误解而剥夺晨晨外出的权利。我们会保护好她，让她像健康孩子一样感知世界。”晨爸说。

小小的晨晨有满满一抽屉的小手套。

为了让更多人了解“蝴蝶宝贝”，2024年，晨晨的父母开始在网上开设自媒体账号，记录照顾女儿的点点滴滴。短短一年时间，他们的账号吸引了近十万粉丝。晨晨的可爱与开朗感染了无数网友，而家人的护理方式也被称为“蝴蝶宝贝护理典范”，为其他罕见病家庭提供了宝贵的参考。

“了解这种病的人越多，越有利于推进药物研发，提高社会认可度。”晨妈说，希望通过自媒体的力量，让晨晨提前融入社会，避免未来因疾病被孤立。

不止罕见：爱与希望的未来

在爸爸妈妈的镜头里，晨晨总是笑得那么灿烂。她的笑容，是对家人无微不至的关怀最好的回报。尽管前路依然充满挑战，但晨晨的父母从未放弃希望。他们相信，随着社会的关注和医学的进步，晨晨的未来一定会更加光明。

“不止罕见”，不仅是今年国际罕见病日的主题，更是每一个罕见病家庭的心声。他们需要的，不仅是医学上的突破，更是社会的理解与支持。愿晨晨的故事，能让更多人看到罕见病群体的坚韧与爱，也让更多人伸出援手，为“蝴蝶宝贝”撑起一片温暖的天空。
（此稿文字、图片及视频中涉未成年人内容均已获得其监护人允许）

作者：项炜

责编：项炜

一审：项炜

二审：郭文雯

三审：周文博

来源：三湘都市报

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