大众卫生报·新湖南客户端3月2日讯（记者 张丽  实习生 张扬）3月1日，湖南省罕见病诊疗协作网工作会议暨《湖南省罕见病诊疗与保障调研项目》研讨会顺利举行。会议围绕罕见病诊疗协作网建设、高价值药品目录优化及三医联动机制深化等议题展开研讨，旨在推动湖南省罕见病诊疗与保障工作迈向更高水平。来自省卫健委、省医保局、三医联动相关学会、省罕见病诊疗协作网成员单位的管理、临床、药学、医保等百余位专家参会。湖南省医疗保障局待遇保障处处长刘爱廷、湖南省卫生健康委员会医政处副处长周一鸣、中南大学湘雅医院副院长钱招昕、湖南省医保研究会会长王秧球、湖南省医保研究会副会长兼秘书长周良荣、湖南省药学会理事长李焕德、湖南省卫生健康委员会原一级调研员李世忠等出席会议。

会议开始，省医保研究会会长王秧球发表致辞，本次会议聚焦“三医联动”，以目录为抓手推进政策落地。她提到，湖南以“三医联动”破题罕见病保障，医惠保补偿率提至85%以上，并特别提及人工智能技术对罕见病诊疗的推动。湖南省医保研究会罕见病保障专业委员会成立一年来，已开展超10场学术活动，完成《罕见病政策综述与建议》报告，并计划筹建《湖南省多层次医疗保障专项救助基金》，进一步补充基本医保与商保，构建“1+3+N”立体化保障网。

“罕见病问题核心在于‘诊断’与‘治疗’，而治疗高度依赖药物”，湖南省药学会理事长李焕德在会议上指出。近年来，随着基因诊断、基因治疗技术及基因药物开发加速，罕见病药物逐步进入临床，为医患带来希望，但药物合理使用与管理仍是行业薄弱环节。他表示，药学会将积极组织药学专家参与罕见病药物全周期工作，助力提升用药规范性与可及性。

诊疗能力的全面提升离不开医疗机构的实践探索。中南大学湘雅医院副院长钱招昕用数据说话，湖南罕见病病例上报量跃居全国前三，凸显全省对罕见病防治的高度重视。针对当前短板，提出未来将重点推进跨机构协作与资源共享，通过标准化诊疗流程推广、疑难病例多学科会诊等机制，缩小区域诊疗能力差距。他特别强调，需借助医保政策支持与社会力量参与，构建覆盖全省的罕见病防治网络。

会议还听取了系列专业报告。黄长盛教授系统梳理了诊疗协作网建设成果，作《湖南省罕见病诊疗协作网2024年度工作报告》，系统总结协作网在诊疗规范、资源整合等方面取得的进展；刘韶教授直击诊疗体系痛点，对湖南省罕见病诊疗现状、存在困惑及主要建议进行汇报；湖南省卫健委原一级调研员李世忠则针对诊疗协作网现存问题提出改革方向，并系统阐述人工智能与专家团队建设对罕见病管理的战略意义。

会议重点讨论了罕见病高价值药品目录的细化与落地。中南大学湘雅医院杨欢教授、姜志平教授分别就神经疾病、血液疾病领域的高价值药品目录作专题报告，湖南省儿童医院赵昕教授聚焦儿童罕见病用药保障，强调目录制定的科学性与可及性。

在随后的讨论环节中，湖南省卫健委医政处周一鸣副处长主持议题，三联盟、四中心及其他医院积极参与讨论，围绕罕见病诊疗过程中的实际问题展开交流，医政处领导对后续工作进行了指导和部署。

最后，湖南省医疗保障局待遇保障处处长刘爱廷系统总结全省罕见病医保保障进展，提出三大改革方向，强调以“人民至上”原则破解诊疗与支付难题，强调罕见病防治是医疗体系提质增效的重要抓手，未来将把诊疗能力纳入医院评审核心指标，并加速“1+3+N”多层次保障体系落地。

据了解，在当日下午开的湖南省医院协会罕见病管理专委会学术年会上，AI与政策创新成话题焦点。会议聚焦罕见病管理实践与政策创新，共探罕见病诊疗体系优化路径。与会专家一致认为，需以罕见病管理为抓手，深化医疗、医保、医药联动机制，推动全省罕见病诊疗服务均质化、规范化发展。唯有技术创新与政策突破双轮驱动，才能让“罕见”被看见、被治愈。

在当今医疗卫生领域，罕见病管理逐渐成为关注的焦点和热点，罕见病管理不仅是医疗卫生事业的重要一环，更是推动学科建设和医院高质量发展的重要抓手。此次会议进一步加强了全省罕见病诊疗协作网建设，规范罕见病全程管理，为破解罕见病“诊断难、用药难、保障难”注入强劲动能。

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来源：大众卫生报·客户端

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