第十八届国际罕见病日：专家齐聚南华大学附属第一医院，为罕见病患者点亮希望之光

湖南日报·新湖南客户端 2025-03-05 18:50:23

湖南日报·新湖南客户端3月5日讯（通讯员张文雕陈双琴）罕见病是指发病率极低的疾病，但由于种类繁多，全球罕见病患者总数庞大。罕见病患者往往面临诊断难、治疗难、药物可及性低等多重挑战。为了提高社会对罕见病的关注，2月28日,南华大学附属第一医院神经精神医学中心的诊疗专家们在“国际罕见病日”当天发起了公益义诊活动和学术交流活动，旨在为罕见病患者及其家庭提供专业的医疗支持，同时呼吁社会各界关注罕见病群体，传递温暖与希望。

义诊活动现场

为促进社会公众对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，普及神经罕见病相关知识，帮助神经罕见病患者早诊断、早治疗、提高生活质量，南华大学附属第一医院神经精神医学中心特邀中南大学湘雅医院唐北沙教授，与武衡主任、易善清副主任、肖子建副主任和李学伟博士等于2月28日上午在南华大学附属第一医院门诊开展神经罕见病义诊活动，为神经罕见病患者送来福音！义诊当天各位专家们共接待80余患者。

当天下午，在该院综合楼四楼学术报告厅成功举行衡山讲坛—神经病学名师讲坛（神经罕见病学术会议）。中南大学湘雅医院唐北沙教授、上海交通大学附属仁济医院管阳太教授、中南大学湘雅三医院雷立芳教授、南华大学附属第一医院武衡教授和肖子建教授分别分享了“NMOSD疾病”“帕金森病”“运动障碍疾病”“脑淀粉样血管病”等神经罕见病的临床特征、诊治新进展并进行讨论与交流。

专家们的精彩演讲和热烈讨论，使与会者对神经罕见病的诊治有了更深的认识和理解。点亮希望，从你我做起！让我们携手并肩，为罕见病患者点亮希望之光，共同创造一个更加温暖、包容的社会！

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来源：湖南日报·新湖南客户端

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