又到了一年一度的全国两会时间，每年关于残疾人的建议建言都会得到社会各界关注，今年也不例外。

全国两会期间，有多位政协委员、人大代表针对残疾人相关的教育、就业、康复服务、托养、无障碍建设等迫切需求接连发声。

全国人大代表、中国肢残人协会主席、山东省立医院东院保健神经内科主任卢林

当“医线”代表“接入”DeepSeek

全国人大代表、中国肢残人协会主席、山东省立医院东院保健神经内科主任卢林

卢林认为，DeepSeek等大模型通过海量学习医疗文献、病例数据等，能辅助医生做诊断和治疗决策，帮助医生快速获取各领域信息，提高医疗服务的效率和准确性，但也存在一些“硬伤”。

比如，缺乏临床实践和经验沉淀、无法从伦理和情感层面考量问题等。“对病案的分析和临床诊断能力是一个长期积累的复杂过程。人工智能模型尚需大量数据来成长。”卢林表示。

基于自身实践和充分调研，卢林准备在今年全国两会上建议现代医疗机构以AI为翼，构建医疗、服务、运营三位一体的智慧化体系，实现全方位智慧化运营管理和服务。

“在这个过程中，需要克服和解决DeepSeek等大模型存在的数据安全、伦理规范、立法监管等问题。”卢林建议从创新优化技术、制定伦理准则、加强政府和行业协会引导等多个方面，推动AI技术与医疗行业“双向奔赴”。

在他看来，目前，很多大模型的问诊能力像执业五六年的年轻医生，未来它们可能在短时间内成长为有四五十年临床经验的老专家，“这也是我们对大模型的期待”。

全国人大代表、河北省邯郸市曲周县凤凰幼儿园教师杨会芳

以爱为笔，绘就特殊儿童教育新画卷

全国人大代表、河北省邯郸市曲周县凤凰幼儿园教师杨会芳

近年来，通过大量实地走访与深入调研，杨会芳对特殊儿童教育有了更深刻的认识。她发现，特殊儿童群体需要更多的关注和呵护，而当前教育保障机制仍存在诸多不足。因此，她准备在2025年全国两会上提交一份关于健全特殊儿童教育保障机制的建议，希望为特殊儿童营造更加公平、包容的教育环境。

“因为母亲也是特殊人群，我最大的心愿就是让每一个特殊孩子都能通过教育改变自己和家庭的命运。”杨会芳表示，期待自己的建议能推动政策完善，让更多特殊儿童拥有出彩人生的机会。她常对家长们说：“每一朵花都有绽放的权利，我们要做的，就是给予他们足够的阳光雨露。”秉持这样的理念，在教学过程中，杨会芳发现，越来越多孩子在成长中出现了各种各样的问题，究其原因，是很多家长对家庭教育的重要性认知不足。“家庭是人生的第一个课堂，父母是孩子的第一任老师。孩子从出生到成年前，他们的道德品行、情操、性格养成，还有生活习惯等，无一不与家庭教育有着密不可分的关系，也凸显了家庭教育的重要意义。”杨会芳说。

2024年，杨会芳围绕家庭教育开展了50余场培训宣讲，积极传播科学理念，助力《中华人民共和国家庭教育促进法》落地生根。在这一年里，她还深入剖析整理特殊教育，梳理出师资力量薄弱、区域资源不均衡、家校协同机制缺失这三大痛点；发起“阳光家长小课堂”，通过“家庭康复训练”“心理疏导技巧”等课程，为许多家庭带去温暖与希望。

近年来，河北省邯郸市曲周县全面推动全县各中小学、幼儿园设立家长开放日、举办家长课堂、征集评选家风家规等，并组织开展“教师大家访”行动，取得良好成效。曲周县也因此获批河北省首批中小学家庭教育示范区。杨会芳以此为契机，利用周末、寒暑假开展家访，走进学生家中，详细了解孩子们的成长情况。春节假期，她通过线上线下进行了80余次家访交流，并在开学第一天，举办凤凰幼儿园家庭课堂第一讲，通过家校合力，努力为孩子们营造良好的成长环境。

“人大代表是一座桥梁，我要立足本职工作，持续为教育发声，让家长更好地了解家庭教育的重要性，在全社会形成良好的氛围，来促进家庭教育和学校教育的密切合作，尽自己绵薄之力照亮孩子成长的天空，用爱心呵护孩子们幸福成长。”杨会芳说。

全国人大代表、山东财金健康产业集团脑瘫儿童公益救助中心主任王川

让1500名脑瘫儿站起来，连续3年建言“多方共付”

全国人大代表、山东财金健康产业集团脑瘫儿童公益救助中心主任王川

相关数据统计显示，我国现有脑瘫患者约600万，其中12岁以下儿童近200万，70%集中在贫困地区。患儿家庭平均承担超50万元经济压力。

王川今年继续力推“多方共付”模式：政府主导，企业参与，多方共付，民政、残联提供“财政资金”、慈善总会、残基会等各类公益慈善组织提供“慈善基金”、国资委牵头国有企业共建“信托基金”，广大爱心民营企业和个人“小额捐赠”。目前，全国1500名脑病儿童通过该模式获得免费救助。

2019年，王川发起“新的希望”全国脑瘫儿童公益救助项目，每周为25名困难患儿提供免费手术。其核心技术——无框架机器人脑立体定向技术(曾获国家科技进步奖二等奖)，使手术靶点准确率达100%、有效率98.2%，首年即成功救助109名患儿，创国际脑瘫治疗最大样本纪录，五年累计救助1500名患儿，处于国际领先水平。

“这是牵动亿万家庭的家事，也是关乎‘国之大者’的大事”，王川表示，很多患病儿童特别是残疾儿童家庭因“病耻感”隐瞒病情而致患儿错过救助，这是一个亟待解决的社会问题。他认为，防治脑病应构建三级防控体系：

1.孕期预防：加强孕检产检及营养保障；

2.新生儿筛查：提升护理质量，及时干预风险；

3.确诊救治：早诊早治，联动家庭与社会支持。

“脑瘫成因复杂，需从遗传、感染、早产等多环节防控。”王川强调，社会需消除偏见，帮助家庭正视疾病，避免错过黄金康复期。

全国人大代表、西南大学副校长赵玉芳

健全特殊学生教育资助体系

全国人大代表、西南大学副校长赵玉芳

“当前，特殊教育学生资助以物质资助为主，尚未构建全面、协调、可持续的资助体系。”全国人大代表、西南大学副校长赵玉芳说。

赵玉芳调研发现，对于特殊教育学生的资助已覆盖全学段，但是以物质为主的资助，难以满足这些学生心理健康、能力提升等赋能发展需要，缺少激励型资助。因此，今年全国两会，赵玉芳建议，进一步健全特殊学生教育资助体系。

一是统筹建立“基于特殊学生全面发展”的全学段教育资助体系。一方面提高现有的保障资助金额，提高保障水平；另一方面要扩大保障资助的范围，向学前和高中（包括中职）阶段延伸，推动学前和高中（包括中职）阶段资助的普及化程度，确保中职及普通高中全覆盖，帮助特殊学生实现自立自强。

二是建立特殊学生发展型专项资助。包括体育活动设施专项、心理健康专项、职业学校职业发展专项等。

三是建立特殊学生专项激励奖学金。建议参照国家励志奖学金的设置方式和设置标准，在高中（包括中职）阶段、大学（包括研究生）阶段设置只针对特殊学生的专项奖学金，根据特殊学生的身心发展实际建立评审标准。

全国政协委员、农工党中央区域协同发展工作委员会副主任花亚伟

加强基础性研究 让罕见病患者更有“医靠”

全国政协委员、农工党中央区域协同发展工作委员会副主任花亚伟

在工作和调研中，花亚伟还持续关注罕见病治疗问题，他坦言，因罕见病患病人群较小，常被人们忽视，故也曾被称为孤儿病，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。“据不完全统计，全球已知的罕见病近8000种，我国现有各类罕见病患者2000多万人，可以说罕见病不罕见。诊治难、用药难、药价高，再加上大病医疗保险衔接不够，给患者的身心带来沉重的负担。”

让他感到欣慰的是，近年来，一次次的“国谈”胜利，一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录，实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。“有的罕见病药品经医保多轮‘砍价’，降价幅度甚至超过九成。罕见病药品保障水平稳步提升，越来越多罕见病患者从中受益。”花亚伟说。

花亚伟介绍，今年1月1日起，新版国家医保目录正式实施，新增13种罕见病药物，截至目前，100多种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录，正在为罕见病患者构筑起强大的生命线。

今年全国两会，他将继续为治疗罕见病发声，就如何加强罕见病的基础研究和临床研究，推出中国治疗罕见病的创新药，在世界舞台上展现中国力量提交相关提案建议。

责编：黄伊婷

一审：黄伊婷

二审：张马良

三审：周韬

来源：中国残疾人杂志社