学界对赛博格定义模糊，一个关键问题未被澄清：人机关系要到何种程度才能被称为赛博格？20世纪末，赛博格研究主要以“义肢”为隐喻。从技术的角度看，根据肢体缺损程度和可穿戴条件的不同，装饰性义肢只能做到一定程度上的身体形态弥补，功能性的义肢可以作为外置装置对躯体进行辅助。到了21世纪，在阿富汗战争中失去双腿的哈利·帕克（Harry Parker）使用上智能义肢，他说：“我把一些走路的认知负担委托给了‘第二个大脑’，它是我的重要组成部分，也是我体验世界的途径。”智能义肢可以通过传感器感知从站姿阶段到摆动阶段的变化，通过算法测量腿部在时间和空间上的位置，提供适配的供义肢多个关节进行各种运动的不同程度的力量，且它能够根据来自肢体和环境的反馈进行实时调整，它还拥有骑车、跑步、打高尔夫球和滑冰的不同适配模式。可以看出，曾经被视为赛博格的义肢技术实质已然发生革命性变化，新技术对使用者也产生了不同的影响。

学界更多地将赛博格理解为“机器和生物的混合体”，这导致生成了只要具有人机关系便是赛博格的刻板定义。美国学者唐娜·哈拉维将实验鼠、异形、盖娅、转基因、克隆羊都视作赛博格。其拥趸将试管婴儿、药物输注、器官移植、整容整形都视作赛博格。赛博格在航空航天领域出现的时候，便与控制论联系在一起。在哈拉维的时代，赛博格技术没有成为日常使用技术，控制论意义上的赛博格还没有走出实验室。而哈拉维更多是想要以一种后现代哲学的方式阐释一个不局限于物质性实体的本体论，想要抨击纯种起源、身份边界和集体性想象的天然合法性，试图开启一个新的、后现代的、非自然主义的文化领域的大门。到了21世纪，人机之间的关系密切程度发生变化。因此，应该更清晰地认识到，赛博格的技术更新已经进一步丰富和拓展了赛博格的文化意涵。用融合、混合或共生、增强等词语来形容这种深层关系都已不再具体及精准。在帕克的经历中，传感器、处理器、信息、算法、反馈、决策等词语鲜明地呈现出：控制论赛博格已经从实验室走向人们的日常生活，人-机-身之间形成了一种传播与反馈的行动关系。对帕克而言，虽然他的身体被定义为残疾，但他终于“感受到了风吹在残肢末端”。

然而，在赛博格的实验室时代，受科幻电影的影响，“增强”成了赛博格的代名词，而赛博格被视作超人类主义。超人类主义尝试用技术改造身体，远离疾病，抵抗衰老，获得永生，这对人类安全和伦理产生威胁。赛博格技术早早地被规范进了科学制度与技术伦理的边界，赛博格成为需要建构公共拟制来应对的“混生物”。于是，赛博格研究走向了另一个极端：在欢呼技术的未来性与担忧技术的威胁性中，使用技术的人和承载技术的人体都消失在视野中。即便是用于特殊群体的义肢，也因为具有智能性而被形容为“血肉苦弱，机械飞升”。现实的赛博格被忽略了，“混生物”“增强人”“超人类”代表了他们。

有学者提到，“不如搁置对人或机器绝对本质的争论，转而面向始终处在实践状态的物质性社会现实，在真实的社会场景中借助实践的自反性力量重新认识物质形态的机器”。本文通过民族志的方法呈现1型糖尿病（以下简称T1DM）患者成为控制论赛博格的经历，呈现他们如何在社会对赛博格技术的重重规制中“自救”，深描他们自建的“人-机-身”交流通道如何重塑生命状态、生存方式和生活品质，也呈现那些技术未能和不能达及之处的现状与现实。

一、文献综述

笔者进入由T1DM患者建立的病友互助组织展开了为期一年的参与式观察。观察空间包括线上病友社群、线上知识社区与线下公益活动。笔者参与式观察线上社群“从社群搜集需求—沉淀知识—向社群及社会传播知识”的运作流程，参与服务线下针对T1DM的青少年和家长在杭州、合肥、上海、北京、苏州、青岛、洛阳等地举办的，也向T1DM人群和社会大众普及相关知识的公益活动，跟随活动的组织者和志愿者定期走访全国T1DM患者及其家庭，试图联系全国T1DM患者，建立全国T1DM人群数据库，以供科学研究和政策制定参考。

（一）从“手动挡”到“自动挡”：体外输注胰岛素与几代T1DM患者的技术生命

1.完全依赖体外输注胰岛素的T1DM

糖尿病是一种以高血糖为特征的代谢性疾病，可根据病因进行分型。人们较为熟知的是2型糖尿病（以下简称T2DM）。T2DM是由胰岛素抵抗导致的血糖异常造成的，它主要由饮食、作息和年龄增长等后天因素导致，常见于中老年群体。T2DM患者自身可以分泌一定的胰岛素，疾病发生的早期可以通过调整生活方式来调节，后期可以通过药物、手术方式医治。而T1DM是一种自身免疫性疾病，由天生的胰岛素绝对缺乏导致，医学界对其病因没有一致定论，大多认为可能与遗传和基因有关。T1DM患者的身体几乎无法产生胰岛素，只能完全依靠体外供给胰岛素来维持生存。在当前外用胰岛素的功能条件和医学技术发展水平下，T1DM患者需要每天进行几次输注，要时刻关注身体血糖状态，并依靠注射装置给药，他们只能依靠监测装置获取血糖动态，完全依赖日常医疗技术仪器以维持生命和保障生活。

2.从“手动挡”到“自动挡”的技术生命

1923年，胰岛素上市，在此之前，糖尿病患者从发病到死亡的时间一般不足1年，之后，体外输注胰岛素成为T1DM唯一的治疗方式。因此，T1DM患者对日常使用的输注医疗技术需求和依赖很深。患病三十年的秋哥把日常体外输注胰岛素的作用归纳为“什么时候打、打多少，两个问题关系着‘生死’”。因此，输注剂量和输注时间是日常体外输注胰岛素技术需要解决的关键问题。输注剂量主要取决于体内的血糖情况，输注时间主要取决于胰岛素的工作效率及身体对胰岛素的消耗效率。

在技术缺乏时期，医院难以配备科学的血糖检测仪器。病程六十年的清爷爷早期只能用烧尿糖的方式检测尿糖，通过尿糖值估计体内的血糖情况。清爷爷在上大学时患此病，当时他已具备自己动手监测血糖的能力。而秋哥患病时只有10岁，他生活在农村，彼时监测尿糖对10岁小孩和农村家庭来说十分困难。即便能监测尿糖，通过尿糖预测的血糖也不精确，不能科学计算匹配的输注剂量和合适的输注时间，他们都只能“凭感觉打针，盲打”。而且血糖变化不仅是一个医学问题，更是一个社会生活问题。血糖变化与饮食、运动、心情、季节、气温和气候等因素紧密相关，于是，患者日常只能“结合理性与感性，知觉与反应，与血糖进行‘周旋’，最终确定一套一成不变的生活方式”。由于技术和管理手段的落后，清爷爷、秋哥等患病较早、病程较长的患者即使付出了最大的努力进行疾病管理，仍然经历了数次血糖异常引发的急症，甚至危及生命。

早期的胰岛素注射器大而笨重，还是大口径长针头，注射时疼痛感特别强，而且早期注射器刻度不精确，极易造成换算错误而输注错误剂量。1983年到1985年，较为便宜、易于使用、更精确、按动按钮就可注射、将胰岛素药物和注射装置合二为一的胰岛素笔面世。2020年，胰岛素笔实现与智能手机应用程序相结合，可以记录和存储胰岛素注射数据。胰岛素笔携带方便、价格便宜，是目前使用较为广泛的胰岛素输注技术。但是，在公开场合使用胰岛素笔意味着“身份暴露”，大部分T1DM患者都有过被误会的经历。大学生小爱说：“一吃东西就需要打针，通常吃东西都是在公共场合，周围人总是会用异样的眼光看我，还有人会觉得我在做违法犯罪的事情，还叫过保安。”为了避免误会，T1DM患者不得不寻找一个隐蔽空间打针，大部分人会选择公共卫生间，但公共卫生间的卫生情况堪忧，而且“躲在卫生间打针”，也使T1DM患者，尤其是青少年T1DM患者产生更大的病耻感、被排斥感和自我怀疑。

1978年，科学家研制出世界第一台便携式胰岛素泵，在皮肤上打进一根软针，将胰岛素泵佩戴在腰带上或放在口袋里，可以在24小时内持续通过皮下向体内输注胰岛素以模拟正常生理状态下的基础胰岛素分泌模式，可以在进餐时根据食物种类和总量设定餐前胰岛素及输注模式，还可以根据活动量大小随时调整胰岛素用量。21世纪，贴敷式胰岛素泵上市，它去除了胰岛素输注管路，将留置针放置在底板上，底板直接贴敷在皮肤上，输注功能由单独的智能设备无线控制。2024年博士毕业的小天读初中患病时就使用上了胰岛素泵，他“在医院病房门口看到别人推销而买的。胰岛素泵比较隐蔽，不用每天扎针，不容易被别人看到，而且有自动输注功能，高中住校也可以方便地使用。只要保护好，泵的使用寿命还是很长的”。

1979年，第一代家用血糖仪上市。到20世纪90年代，血糖仪的体积变小，基本等同于一个MP3的体积，但患者需要用采血针扎手指采集指血。为了获取较实时和准确的血糖情况，患者平均每天要扎手指3次以上，“扎手指成了每天起床后和吃饭前的‘仪式’”。新一代的持续血糖监测技术（continuous glucose monitoring，CGM）采用可穿透皮肤的探头、贴肤式的装置和微小隐蔽的体型，在手臂、腹部、腿部等身体多部位采血，而且只采集0.3微升的血量，通过传感器与手机、手表等设备连接，可以进行数字化、实时化、精准化的血糖管理。患者可以更加全面地了解自身的血糖状况，并与医生共同制定个性化的治疗方案。“CGM就像1型糖尿病人的‘眼睛’，终于不再‘凭感觉’打针了”，CGM也在T1DM患者群体中迅速扩展开来。监测血糖的市场需求很大，很多亚健康的人也需要通过监测血糖来管理健康。

CGM在“DIY人工胰腺”中起着至关重要的作用，CGM让日常血糖监测变得容易。于是，2013年，“DIY人工胰腺”在美国出现，这是一个连接胰岛素泵、CGM和智能手机的人机交互系统。CGM作为传感器，收集、处理并向智能手机中的算法大脑传递数据；算法大脑作为处理器，根据实时血糖数据计算需要的胰岛素剂量，向胰岛素泵传达决策；胰岛素泵作为工作系统，执行算法指令，向体内输注胰岛素。血糖变化、胰岛素敏感性、碳水敏感性、消化吸收能力都是因人而异的，人工胰腺系统能够根据个体的身体情况制定个性化的算法决策，实现“量身定制”的治疗效果。这模拟了原生胰腺的功能，但超越了其效果。“DIY人工胰腺”在2017年左右进入中国。刚上小学的笑笑夜间血糖不稳定，笑笑妈妈“在没有‘DIY人工胰腺’时，要整夜‘守糖’”。还在上大学的小默说：“和别的糖友学会‘DIY人工胰腺’，能够尽可能正常地生活是附带的好处，更重要的是即使焦虑和抑郁时，血糖也能维持正常。”18岁的小南说：“父母帮我DIY的人工胰腺，现在反正该吃吃该喝喝，只是身体上多了点小东西而已。”“DIY人工胰腺”的核心功能是大幅减少人工管理血糖花费的时间和精力，能自动感知、决策和输注胰岛素来调节血糖高低。

从“凭感觉打针”到“拥有了‘眼睛’”，从“反复扎针”到“自动化、隐蔽化打针”，从当年清爷爷“只能自律”到现在小南“也能自由”，也许未来1型糖尿病终会治愈，但这些或依赖技术或困于技术的生命值得记录与反思。

（二）“自救者”及其赛博格控制论实践：“DIY人工胰腺”与自建“人-机-身”交流

1.只能“自救”吗？

2019年，商业人工胰腺上市。相比“DIY人工胰腺”，商业人工胰腺产品获得了美国食品药品监督管理局（FDA）的上市许可，拥有了售后保障和数据安全保护。但目前商业人工胰腺产品只有有限的几款，也没有进入中国市场。安哥去旅行时“为了应对一天吃几顿的特殊时期，在海淘网买了国外二手的商业人工胰腺产品，二手也没有保障”。二手商业人工胰腺在市场上受到欢迎，除了因为价格便宜一些外，即使用商业人工胰腺的患者平均每日只需花费10美元至15美元，还因为监管机构要确保医疗设备的安全和有效性，通过许可的商业人工胰腺产品反而“智能”有限，用户需要为产品的一代代更新买单，所以用户更愿意“买个二手的试试就行”。与商业人工胰腺相比，“DIY人工胰腺”具有更高的可定制性和更低的成本，而且算法可以随时升级。更重要的是，与需要监管许可和权威医学背书才获得病人信任的医疗产品不同，“DIY人工胰腺”的用户信任来源于患者在DIY过程中自主构建出的人-机-身之间的可沟通性与适配性。身体通过机器“表达”了自己，人们由此充分了解自己个性化的身体状态，这是医院的检测机器能做到的步骤，而DIY的人工胰腺还能做到的是，实时根据身体状态向机器发出指令，机器实时地处理和反馈身体信号及“弥补”原生身体的缺损，并且这种“弥补”是个性化量身定制的。DIY人工胰腺的人们发现，身体的表达、自己的理解在DIY的过程中能够适配人工胰腺的工作原理和算法逻辑。可以说，这种信任不是来源于权威和专业的医学，而是来源于人们对自己的“解刨”和“再认识”。小何说：“每个人的人工胰腺都是不一样的，DIY的过程是既了解自己，又了解机器的过程。”在“DIY人工胰腺”的圈子里，主流的价值观是“如果自己不会控糖，不知道自己的身体参数阈值，没有科学的控糖知识，那么人工胰腺也没有用，它也不会让你一劳永逸”。

此外，在数据安全方面，“DIY人工胰腺”群体似乎主动谋求让渡所谓的数据权利而服务于设备智能化升级的需要。相比黑客威胁，他们更在意能否善取和善用自己的生命数据。小云具备专业的计算机编程背景，也帮助过一些糖宝家长“DIY人工胰腺”，“也许没有比自己用自己的数据更安心的方式了”。某种意义上来说，“自救者”何尝不是“先行者”。

2.自建“人-机-身”交流通道

随着最新一代动态血糖仪出现，市面上已经具备了人工胰腺需要的传感器和工作系统，也就是具备了数据和对象，就缺一个“算法大脑”了。搭建“大脑”的关键技术和更新方式都在OpenAPS网站上开源了。所谓DIY，最主要的就是要用CGM的实时数据来指导胰岛素泵的工作，要搭建CGM与胰岛素泵之间的连接。这难不倒专业的计算机编程人员。首先，编译一个智能手机软件应用，在软件中编译算法框架。算法包括模拟人体正常的胰岛素分泌模式的算法和预测未来血糖走向及调整胰岛素的算法。其次，建立CGM、胰岛素泵和智能手机的连接，通过数据传输中介将CGM的数据传递给智能手机，通过信号连接器将智能手机的信号传递给胰岛素泵。最后，根据可见的数据、身体的感知和对人工胰腺系统的了解调试出最适合的算法和参数，建立最舒适的使用习惯。

DIY的人工胰腺实现了人机之间数据、信息与物质的流动。在城市传播研究中，城市不仅是一个空间，更糅合着信息、数据和物质的流动。所谓智慧城市，就是将信息、数据和物质流动集成在“城市大脑”中，让大脑协调各方的决策。同样，在“人工胰腺的大脑”中，集成了身体数据、人机交互信息和胰岛素物质的流动。控制论走向微观，进入体内，控制论赛博格不仅意味着人、社会或政治进入控制论系统，更意味着人体进入控制论系统。

DIY的人工胰腺重构了人的自我传播，即重构了人-身关系。在原生胰腺系统中，当血糖升高时，胰岛素能自动分泌调节血糖正常；当血糖低时，身体感知信号通过神经系统传递到大脑，大脑通过学习知道应进食，如果感知、传递、反应、学习等任一环节不及时、不到位，人就有可能晕倒。除了知道血糖低该进食这个学习环节，感知、传递、反应、分泌等环节对人而言都是大脑“无意识”下的身体“黑箱”行为。在非人工胰腺的治疗方式中，例如无法联网的胰岛素笔，其感知、传递环节等是中断的，如果胰岛素注射少了，则会引发急性症，长期慢性损害身体；如果胰岛素注射多了，则会过度分解血糖，导致低血糖。而在人工胰腺系统中，当血糖升高被传感器监测到时，算法系统根据升高的情况计算剂量，发出决策指令，胰岛素泵注射胰岛素，则血糖正常；当血糖低时，人会接收到人工胰腺系统的警报信息，提示进食补糖，这是大脑“有意识”的、“黑箱”被打开的行为。为了避免并发症，人会调整算法或在算法启发下调整行为，从而将血糖控制在健康水平的指标上。DIY的人工胰腺不仅是身体的一部分，更成为身体的反身。哈拉维在讨论器官移植技术时说到，被移植的器官进入身体之后会导致交流的中断，因为身体无法识别自我和他者的差异。然而，与器官移植不同的是，人工胰腺并没有完全融入身体内部。相反，它将身体的机能情况可视化，使人能够反观和控制身体的运行，成为身体的他者和身体的尺度。

（三）改变、未变与难变：赛博格的身体与技术“边界”

1.“驯龙”：赛博格身体的“运行”

皮肤是赛博格身体的“边界”。对于使用CGM、胰岛素笔和胰岛素泵的人而言，皮肤就是人机的物理“边界”。贴敷式CGM需要通过固定材料粘贴在皮肤上，胰岛素泵的针头插入皮下后也要通过粘贴材料固定在皮肤上，针头长时间留在皮下会引起皮肤的疤痕和增生，胰岛素笔也会在皮肤上留下“针眼”。皮肤娇嫩的糖宝尤其容易对粘贴材料敏感，他们的皮肤常常会过敏泛红，甚至溃烂。在这个维度，赛博格“增强论”黯然失色，赛博格身体需面对原生身体的“准入门槛”。

赛博格身体的“维护”。热敷、抗敏、按摩等成为T1DM患者保护皮肤的方式。此外，“打针”和“扎手指”常常会引发流血，小南说“流血是1型糖尿病人的日常情景”，于是T1DM患者需要学习控制手法和处理意外情况，正如罗姐所说“我们也成了自己的护工”。定期给胰岛素泵补充胰岛素，给各种仪器充电，换动态血糖仪的传感器，换胰岛素泵的针头和管路，成了T1DM患者和家人们的生活日常。患病8年的小开觉得“这些日常工作破坏了自己的生活节奏和生活方式，有时候忘记换药或忘记充电，都不敢吃东西”。胰岛素泵的放置也是个问题，旅游时如何携带胰岛素，夏天高温时胰岛素放在哪，诸如此类是病友互助的重要内容。小开“在网上‘挖到’了有口袋的安全裤，泵放进去夏天穿短裙完全看不出来”。

赛博格身体的“运行”。控制好血糖被大人们形象化为“驯龙”，以建立小糖宝们对自己特殊身体和特殊生活的认同。在一场面向糖宝的美术作品比赛中，一位小糖宝画了一个腰间戴着CGM和胰岛素泵的小战士，趾高气扬站在云端俯瞰已被驯服的“龙”（血糖数值曲线）。保护皮肤、日常维护、如何吃、如何更好地生活等，都成了T1DM患者和家人们互相分享和学习的“驯龙秘籍”。在线下活动中，小糖宝们互相分析血糖曲线，讨论哪里做得好，哪里做得还不够，确实像“小战士”。不过，“驯龙”话语的背后，是“升级打怪”的隐喻。在成长的道路上，小糖宝们要更了解自己的身体，也会面临不少的困难，例如生活在北方的小东为了参加12月份的考研，要考虑如何带胰岛素泵进考场，以及当书包存放在零下十几摄氏度的室外时如何存储胰岛素等问题。

2.“昂贵的自由”：成为赛博格的成本与风险

国产胰岛素泵的价格每台2~3万元人民币，而进口胰岛素泵每台4~5万元人民币。胰岛素储存器、连接管路、注射针头、特殊粘贴材料等都需要定期更换，每月需要花费100~200元。目前只有一些经济发达城市将胰岛素泵纳入医保覆盖范围。于是，如何买到便宜和靠谱的胰岛素泵及耗材成了T1DM病友互助的一项重要内容。

购物平台上，与“糖尿病”关联的商品是保健品、中药包、降糖茶、低糖零食和便宜的血糖仪。在小东看来，这些商品“都打着‘科学’的口号‘割韭菜’”。卡卡聊起在公益路上遇到的一位家长：“他不愿意孩子长期‘打针’而买过保健品、喝过中药、吃过降糖餐、去移植干细胞。在孩子一次次晕倒后，觉得那些都是骗局。当我们想要帮助他和他的孩子时，他又觉得我们都是骗子。”某公益基金会的负责人说：“目前也还有很多人觉得我们免费发放的CGM是骗局。”普通病人，尤其是知识素养不足的病人，容易对科技产生偏颇的认知，他们面临科技认知的“知识沟”，容易陷入“科技骗局”，遭受经济和精神损失。患者被骗，除了因为对患病的恐惧和难以接受，还因为“原价几万块钱的泵在微商那里能便宜大几千，很难不纠结”。此外，“医疗旅游”也成为患者们购进器材的途径，这也面临协助机构、供应商、代理商等供应链安全等多重风险。“DIY人工胰腺”是否成功与CGM、胰岛素泵的准确程度紧密相关，精确度越高意味着价格也越高。任何一个时代，高科技都意味着高成本，依靠技术生存的T1DM赛博格不得不面对高价困境。如何识别所谓的科技骗局也成为T1DM病友互助中分享较多的内容。

3.无法成为赛博格：技术难以解决的问题

根据国家医保局的信息，2021年底，国家组织开展了胰岛素专项集采，平均降价48%，集采结果于2022年5月开始落地实施。集采实施后，山东的侯哥说：“2021年前一年得4500元多，现在（2024年）一年只要1500元多，真的省很多。”然而，在经济落后地区，T1DM患者曾长期面临着“治不起、治不了”的困境。在西南一个边陲城市，23岁的T1DM患者小兰由于长期没有控好血糖，并发了肾衰竭症。和小兰同一个城市的卡卡“2004年患病时，当地医生都不知道世界上还有T1DM这种病。胰岛素买不到，买到的也不对症。直到2013年，才知道有更对症的胰岛素，才知道正确的控糖方式”。虽然目前胰岛素进入了医保，但在大部分城市，CGM和胰岛素泵还没有进入医保。为患者争取应有的社会和医疗保障，需要证明所患疾病的危重性，如《青岛市补充医疗保险特殊药品和特殊医用耗材及精准诊疗项目目录》认为“重大疾病治疗必需、疗效显著、费用较高且难以使用其他治疗方案替代的药品或者医用材料”才能被纳入目录，依据此文件，胰岛素泵和CGM都不是不可替代的仪器。目前商业保险定义T1DM不是重疾，也不予理赔。目前在部分城市，T1DM患者“能用上胰岛素是最首要的，用‘DIY人工胰腺’还做不到”。

除了受到医疗水平和经济条件的限制，知识素养和社会支持也影响着像小兰这样自小患病的青少年患者，尤其是留守青少年患者的心理和身体发展。在小兰生活的城市，许多人没有听说过T1DM，更难以接受一个依靠技术生存的“天天打针”的人。已经上四年级的小野和姐姐都是T1DM患者，但在公益人士结识这家人之前，父母和孩子们都不知道应该怎么控糖，父母“不是不愿意学，但既没有学习渠道，也没有时间精力”。卡卡帮扶了当地许多小糖宝，他说：“不能再出现第二个小兰了，父母和医院不会教的，我可以教，至少要让这些小糖宝能生存下来。”

三、结论与讨论

拉图尔和伍尔加在《实验室生活：科学事实的建构过程》一书中提到，很多研究习惯于关注科学的宏观影响，但却增加了对科学的误解或迷思。实际上，回到技术的发展现实，就会发现，从智能膝盖、智能关节到智能皮肤、智能骨骼，技术并不是直接地、完全地入侵及取代人和人体，而是在逐渐地、缓慢地扩展自己边界，尝试接近人类身体的极限。赛博格也并不代表一个已然的身份和实体，而是一段在人体边界与机体边界之间不断进退游移的实践。这些“边界上的行动”不能被简单断定是让人更像机器还是让机器更像人，更无法被定义为增强或超越，但记录和反映了一群人的游移、困境、局限，以及胆识、德行和智识。

本文试图通过呈现一群“成为赛博格”的“自救者”的生存样貌来回应以下问题：当代的控制论赛博格理论和实践，即“人-机-身”之间的交流通道如何成为“自救者”选择的方式并让其获益；现实的控制论赛博格并不是完全的“增强人”，反而是在“脆弱”中采用人机合作的方式谋求生存的真正“后人类”，“成为赛博格”之路面临多重制约。

当代医疗水平只能支持T1DM患者通过技术手段体外输注胰岛素来维持健康和生命，几代T1DM患者经历了技术匮乏和技术发展。基于智能传感器、大数据和云计算而研发的CGM为T1DM患者带来了革命性的变化，T1DM患者基于CGM“DIY人工胰腺”，先行般地创造了控制论赛博格。20世纪60年代的实验室设想通过DIY成为现实。DIY的人工胰腺实现了人机之间的数据、信息与物质的流动，重构了人-身关系。具有控制论色彩的人工胰腺不仅是身体的一部分，更成为身体的他者和尺度。

现有研究探讨了健全人通过使用智能可穿戴医疗设备而拥有与身体实时“交流”的通道，备孕和孕期人群也有专业的自我监测和自我追踪技术。然而，本文更关注“成为赛博格”经历和实践中的“边界”问题。应该看到，虽然技术带来改变，但仍面临人的身体和技术的双重“边界”。生理上的肉体对技术和机器也设有“准入门槛”，人机混合的赛博格身体则需要对人体和机体进行复杂的“日常维护”和专业的“运行启动”。此外，科技的社会风险、经济水平和知识素养都制约着“成为赛博格”。

对慢性病人的社会学研究，传统和重要的问题仍然是社会照护和社会保障。研究者们探讨了慢性病家庭照护如何平衡医疗与非医疗技术、亲身照护与技术辅助照护、控制与自由的矛盾，如何通过建立社区照护体系解决当前家庭照护的困境，以及慢性病高发背景下的医疗保健制度改革等问题。当前，无论是在照护还是在保障理论体系中，日常医疗科技都成为越来越显要的因素。而从疾病多发生在青少年时期、疾病的技术依赖性、照护对知识和经济水平的高需求性、社会保障的不足等方面可以窥见，T1DM患者面临照护和保障的多重复杂困境。本文认为，当代的日常医疗科技例如智能血糖监测仪、智能可穿戴血压仪等本质上也是一种智能“新媒介”，它们创造了“新身体”。因此，本研究或许能为智能传播技术破解当代疾病照护和保障所面临的问题提供思考资源。

张微，中国人民大学新闻学院博士研究生

摘自《湖南师范大学社会科学学报》

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