「安宁疗护手记」⑪倾听你的故事

  大众卫生报   2025-03-27 15:34:59

一个炎热的夏日午后,我正在整理病历,一位55岁的口咽恶性肿瘤(鳞状细胞癌)Ⅳ期,同时伴有肾功能不全、前列腺增生等多种并发症、有厌世情绪的男性患者转进了我们科室。我知道,这将是一位需要特别关注的患者。

初见面,他面色苍白,眼神中透露着深深的绝望,始终沉默不语。在与其女儿深度交流后得知,患者离异二十多年,一直独居喜静、嗜烟如命,父母年岁已高且身体欠佳,已婚的女儿长期在外地工作生活。其本人确诊后病情进展快,心理难以接受,几次在出现疼痛、恐惧、焦虑后实施自杀。可想而知,患者内心藏了太多难以释怀的事情。

我们给患者安排了靠近窗户、安静的病床,让他能感受到轻风拂面;收起了管制刀具、绳线类物品;院内、院外高危药品也管理到位。此外,决定在与他建立信任关系后,再慢慢走进他的内心。

那天我值夜班,发现他在科室的走廊里正默默地吸烟,我没有严厉地制止他,而是趁这个机会跟他进行了一场深入的沟通。

我温和地问:“叔,这么晚了没去睡觉,是有什么不舒服的地方吗?”

他看到我,连忙自觉地将烟掐灭,尴尬地回道:“倒没有哪里不舒服,就是睡不着,出来活动活动!”

我诚恳地说道:“感谢你看见我之后主动掐掉了烟。大半夜你没有睡觉,应该是有心事吧,想要跟我说说吗?”

他沉默片刻,点了点头。

我问道:“如果用一个词语来形容您现在的感受,您觉得是什么?”

他说:“绝望和愧疚。一旦有剧烈的疼痛上来,我就非常绝望,想着死了是不是就解脱了。我这一辈子有很多对不起的人,我的前妻、女儿、父母。年轻时,性格不好,与前妻离婚后,没能同女儿好好生活,没有很好抚养,我实在感觉对不起她,也对不起她妈。我还常年烟不离手,现在年纪轻轻就患上癌症,父母70多岁了,我不能帮他们,还让他们为我担心。还有我的女儿和弟弟,他们为了我的病真是操碎了心。”

紧接着,我引导式询问关于疼痛的问题,他坦诚地一一作答。他表示疼痛控制得很好的时候,只要能够正常吃饭睡觉刷手机,能自由活动,他就不会有活不下去的念头。

我认真倾听他的诉说,同理他内心的痛苦与挣扎,说:“之前我们也遇到过爆发痛的病人,辗转反侧、哀号,看起来让人难受。所以我们知道你是很坚强的。”他点点头,肯定我的说法:“我真的是一个坚强的人,也不愿意麻烦病人,哪知道到头来还是麻烦到他们了。”我说:“其实你女儿和弟弟从不嫌你麻烦,而是难过于你经历这些却没有让他们早点发现,而来帮助你。”

他说:“我知道,所以我会对自己好一点,多听你们的话。你们让我怎么做我就怎么做,我也不想折腾来折腾去,最后所有人都被我折磨得不行。”

我再问:“你觉得自己生病的原因可能有哪些?”

他说:“这么多年一个人没人管着,熬夜、玩手机、抽烟,最多时一天一两包烟,可能就是这些原因。”

我点头:“你是否有规划以后的生活呢?”

他说:“我想戒烟,但恐怕不是那么容易吧,我烟龄都那么久了。”

我继续鼓励道:“没关系,我们慢慢来,每天少抽一根,或者两天少抽一根,只要有改变就是成功。尽量也不在室内抽可以吗?”

他点了点头,眼中闪过一丝决心。之后在我的搀扶下,他躺在病床上,似乎陷入了沉思。我为他拉好被子,轻声说道:“好好休息,大叔,明天又是新的一天”。他微微点头,眼中流露出一丝感激。

之后,我还积极与患者的弟弟沟通,鼓励他们多来陪伴,以平常心对待哥哥的病情和病情进展,给予他更多的爱与支持。

我说:“现在你哥哥很担心万一有一天他不在了,父母怎么办,你是否可以跟你哥承诺好好照顾父母,让他没有后顾之忧?”

弟弟眼含泪光:“可以啊,因为我哥最放心不下的除了我侄女之外,就是我爸妈,他生病已经很可怜了,我也不想他思想负担那么重……再说,照顾我爸妈本身也是我为人子女的义务。”

前妻也不计前嫌,在院期间协助患者办理相关手续并照料,并承诺在其出院后会上门照顾他的饮食起居,一切都朝着大家期待的方向发展。

患者的情绪渐渐稳定下来,心灵得到了前所未有的温暖与慰藉。他还开始认真记录每天的吸烟量,并尝试用口香糖、水果等替代品来缓解烟瘾,逐渐减少了吸烟的频率。为了鼓励他,女儿为他写下心愿卡片,我们科室还向他颁发了“戒烟先锋”的证书。

住进安宁疗护病房的患者及其家属,一路走来都非常不容易,除了经受疾病的折磨,还有伴随而来的身心痛苦,所以有时候我们会采用叙事护理敲开患者的心门,通过倾听与理解,走近患者的故事,重构其生活与疾病故事的意义,从而提出个性化的护理干预,帮助他们从消极的情绪中走出来,积极面对治疗。

照片说明:患者出院当天,前妻过来帮助患者办理手续,在征得两人同意后,拍下这张照片

后记

叙事护理是近年来新兴的一种医学人文关怀方法,其以故事为核心,通过挖掘、吸收和重构患者故事,帮助患者唤起改变行为的力量,提高治疗效果,为临床各种疾病的心理护理干预提供了新措施、新方法、新视角,在脑卒中、糖尿病、抑郁症及癌症等疾病患者的临床护理干预中得到了广泛运用。该科自开科以来,陆续派遣医务人员外出进行叙事护理相关培训,继而应用于终末期患者及家属,取得了较好反馈和应用效果。

长沙市第三医院安宁疗护病房 赵嘉欣

责编:袁小玉

一审:袁小玉

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来源:大众卫生报

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