新湖南客户端记者 黄伊婷

独立完成咖啡制作、钢琴演奏、绘画书法、主持活动……对于普通孩子而言，或许不算难事。但对于孤独症孩子来说，这些却是他们努力克服挑战、取得的巨大胜利和突破。

2025年4月2日是第十八个“世界孤独症日”。今年的主题是“落实关爱行动实施方案 促进孤独症群体全面发展”。

当天，省残联携手省教育厅、省科技厅、省卫生健康委、中南大学、湖南大学，在长沙共同举办“友好湖南・星愿同行”湖南省孤独症儿童关爱促进行动启动仪式暨第18个世界孤独症日宣传活动。活动现场，一群“星星的孩子”用才艺和勇气，向社会展示出自身的无限可能。

构建层层保障，守护“星星的孩子”成长

（凌益洲担任活动现场节目主持人。）

“大家好，我是今天活动的主持人凌益洲……”从1999年被诊断为孤独症，到成为湖南汽车工程学院的优秀应届毕业生，再到如今自信走上舞台，凌益洲的康复之路走了26年。谈及过往，他的妈妈眼含泪光地告诉记者：“我曾经最大的愿望是能听益洲喊一声‘妈妈’，今天他能站在舞台上当主持人，我都不敢相信。这一路走来，真心感谢党和政府的关怀。”

孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，主要表现就是社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍。因为孤独症儿童习惯于沉浸在自己的内心世界，他们常常被称为“星星的孩子”。这群“星星的孩子”在康复、照料、护理和社会融入等方面往往面临重重困难。

党中央、国务院高度重视孤独症儿童的关爱服务。自2018年起，国务院建立并实施残疾儿童康复救助制度，将0—6岁的孤独症儿童列为救助对象。我省现有孤独症和孤独症倾向儿童约5.3万名，省委、省政府始终牵挂着他们的生活和成长，用一系列切实举措，编织起层层兜底保障网。2018年起，湖南相继出台《湖南省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》《湖南省残疾儿童救助制度操作办法》，连续6年将孤独症儿童康复救助纳入省政府重点民生实事，确保残疾儿童获得精准、高效、优质的康复服务。

在提高康复专业人才素质和服务水平上，省残联制定培训实施方案，创新订单式专业型康复人才培养模式，系统培训康复专业技术人员逾7000人次，有效提升了全省康复专业人才队伍综合素质和专业水平。同时，为康复机构和在训残疾儿童购买保险，自2018年以来，累计为705家机构、7.2万名残疾儿童提供保障。

（长沙市爱萌特殊儿童康复中心主任张玲俐在活动现场分享自己作为孤独症儿童家长的心路历程。）

“当时我们在长沙进行康复治疗完全是自费的，现在基本康复服务都是免费的，这大大减轻了家长的负担。”长沙市爱萌特殊儿童康复中心主任张玲俐告诉记者，她的女儿蔓婷患有雷特综合征，这是孤独症谱系障碍中程度最差的一种。但经过多年持续干预，蔓婷已经逐步融入了社会生活。

近五年来，湖南共康复救助孤独症儿童3.24万人，总体有效率超过96%，得到残疾儿童家庭和社会的充分认可和好评。

推进融合教育，助力“星星的孩子”逐梦

《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》明确提出，要推进融合教育，全面提高特殊教育质量。融合教育可以让孤独症儿童与普通学生共同生活、共同成长，为他们今后更好地融入社会奠定坚实基础。

（6岁的孤独症患儿轩轩分享自己在湖南省残疾人康复研究中心经过康复训练后，顺利融入普通幼儿园就读的经历。）

“我是轩轩（化名）。今天我超级超级开心，能站在这个大大的舞台上，跟你们讲讲我在幼儿园的好玩事儿呢”，6岁的孤独症患儿轩轩在舞台上，用稚嫩而真诚的声音分享了自己在湖南省残疾人康复研究中心经过康复训练后，顺利融入普通幼儿园就读的经历。从无法开口说话到自信流利地表达，再到成功融入普校，每一步都凝聚着湖南对孤独症儿童的深切关爱。

2005年9月，湖南省残疾人康复研究中心设立孤独症儿童康复科，作为全国首批孤独症儿童康复试点单位，该中心构建了以融合为中心的“环岛融合康复”干预模式，围绕儿童、家庭、机构、学校、社会五个主体，展开自我建设、同伴交流、社交建立、自主交往四个阶段的康复工作。目前，该中心的儿童康复有效率达到100%，显效率达90%，义务教育入学率达82%以上，家庭支持性服务率与家长满意度均达到100%。

随着社会的接纳、包容和支持，越来越多的孤独症儿童从特殊班走向普通班，从特殊学校走向普通学校，并在社会中逐步实现自身价值。

18岁的何依格，2岁时被诊断为孤独症。但她的家人与康复机构携手并肩，为她撑起了一片成长的天空。在一路的陪伴下，她解锁了轮滑、骑行、游泳等诸多技能。7岁时，她与钢琴结缘，此后佳绩频传。2020年，她摘得了长沙市中小学校园文化艺术美术比赛绘画一等奖；2021、2022年连续两届荣获长沙市中小学独唱、独奏、独舞比赛一等奖（钢琴独奏）；还多次在郎朗“音乐巴士”长沙站巡演以及芒果微基金下属多彩芒果乐团组织的公益活动中闪耀登场。

（孤独症患者何依格现场展示自己的绘画作品和书法技艺。）

当日活动现场，何依格大放异彩。在情景剧中，她端坐琴凳，以灵动音符奏响动人旋律，赢得阵阵掌声；在展示区里，她挥毫泼墨，展现绘画、书法才情，吸引大家纷纷驻足观赏并点赞。

聚焦“急难愁盼”，为“星星的孩子”撑起温暖港湾

“星星的孩子”需要关爱，而始终陪伴他们成长的父母也同样需要社会的关注。当前，孤独症家庭往往面临着政策扶持不足、经济负担沉重、精神压力巨大的困境。

2024年12月，好消息传来。省残联联合省发改委、省教育厅、省卫健委等九部门出台《湖南省孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2025—2028年）》，方案聚焦孤独症儿童及其家庭的“急难愁盼”问题，全面部署了筛查诊断、康复服务、医康教融合、家庭暖心等四大行动及十三项重点任务，计划用四年的时间，推动孤独症儿童关爱服务的工作机制、政策保障、服务水平、发展环境等全面加强和有效提升。

方案重点明确，加强医疗、教育、残联等部门联动，探索为孤独症儿童提供医康教融合服务。2025年年底前，将义务教育阶段符合条件的孤独症学生特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元以上。将符合条件的家庭经济困难孤独症学生纳入普通高中阶段资助范围。将孤独症教育内容纳入全省特殊教育教师培训内容。

对于孤独症儿童家庭，湖南在核算低保申请家庭收入时，要考虑孤独症儿童照护和陪同康复实际，按规定扣减家庭收入。支持探索开展孤独症儿童家庭财产信托等服务，推动建立多元参与、流程健全、监督有效的信托服务规范，为孤独症儿童提供医疗、康复、特殊教育、就业、托养、文体、基本生活照料、殡葬、遗嘱、法律等特殊服务。

“孤独症的康复干预宛如一场马拉松，漫长且艰辛，甚至贯穿孩子一生。对于家长们而言，精神上承受的压力超乎想象。”国家精神心理疾病临床医学研究中心副主任罗学荣发出恳切呼吁，期盼社会各界能将更多关注目光投向孤独症儿童群体，用真心、用温情，让每一个“星星的孩子”在爱与关怀的滋养下，挣脱孤独枷锁，闪耀光芒。

作者：黄伊婷

责编：黄伊婷

一审：黄伊婷

二审：张马良

三审：周韬

来源：新湖南客户端