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高煜棋 犇视频 2025-04-08 16:07:31
三湘都市报·新湖南客户端4月8日讯（文/视频 全媒体记者 高煜棋 通讯员 乔木 杨丽红 潘爱华） “天堂没有病痛，妈妈再也看不到你们哭和笑了。你们长眠，我长念，我的双胞胎宝贝，妈妈永远爱你们。”4月8日，居住在长沙浏阳的罗英，谈起离世的双胞胎女儿嘉佩和嘉惠，忍不住哽咽。
嘉佩和嘉惠四个月大时被查出基因缺陷疾病，这种罕见疾病目前无法治愈。2023年10月，年仅6岁的姐姐嘉佩突发心肌梗死离世，父母忍痛捐献了女儿的眼角膜和遗体。2025年4月5日，8岁的妹妹嘉惠也离开了，家人再次忍痛选择了捐献。
“孩子病重时，很多爱心人给了她们帮助。希望她们也能在这个世界上，为有需要的人留下光明。”罗英表示。
双胞胎小姐妹患罕见病，收获众多温暖
2017年10月，江西宜春的一个普通家庭，一对可爱的双胞胎女儿出生了，家人分别为孩子取名嘉佩和嘉惠，精心呵护着她们成长。
随着孩子慢慢长大，小姐妹出现行动无力、反应迟钝的症状。家人带她们去医院检查，怀疑是宫内缺氧导致发育迟缓。但接下来的治疗，效果始终不太理想，父母继续辗转各大医院为孩子寻求治疗，最终确诊两个孩子存在基因缺陷，患有罕见病。
带着孩子求医的路上，一家人辗转来到浏阳打工，罗英选择了时间相对自由的网络直播。在直播期间，爱心网友频频伸出援手，帮助双胞胎治疗。罗英和丈夫感受到了来自社会各界的温暖，爱心人士的帮助让“身处绝境”的他们看到了曙光，夫妻俩心中也播下了一颗大爱的种子。
姐妹俩先后离世捐献角膜遗体
2023年10月，年仅6岁的姐姐嘉佩突发心肌梗死离世，父母忍痛捐献了女儿的眼角膜和遗体。三湘都市报报道了一家人的大爱故事，看哭了无数网友，她也被称为“路过人间的小天使”。
“嘉惠已经去医院抢救过好几次了，医生也多次建议我们放弃，但我们舍不得啊。”虽然知道孩子会在幼年离去，送别了嘉佩后，罗英和丈夫更舍不得妹妹离开。今年以来，嘉惠的情况非常不好，尤其在清明节前夕，罗英已经感觉到孩子快熬不下去了。
“清明节当天，我抱着她说，‘嘉惠，你再坚持一下子好不好，不要在今天走，妈妈真的好舍不得你’，她好像听懂了我说的话，也流出眼泪，真的坚持到第二天才走。”说起女儿，罗英一再哽咽。
“捐献眼角膜能给那些处在黑暗中的人，送去一束光。”罗英坦言，作为一个母亲自己能体会到，如果孩子生病得不到治疗，或者说眼睛看不见，家人有多么担忧焦急。捐献遗体也是希望能解决医学难题，让其他相同困扰的家庭能够不受疾病的折磨。
和女儿道别的时候，罗英亲吻着孩子的额头，如同当年抱着嘉佩一样，温柔地将嘉惠送到了湘雅医学院遗体专车上。
经实验室专业评估，嘉惠的眼角膜质量优秀，已于4月8日移植给一位29岁角膜斑块状营养不良患者，她将带着嘉惠的眼角膜替她继续看世界。
罗英（化名）在捐献确认登记表上签字。
链接：如何进行遗体角膜捐献登记
1.网上登记：微信搜索“中国人体器官捐献”微信公众号，进行志愿登记；
2.现场登记：前往当地红十字会或遗体角膜接收登记站进行书面登记。
遗体、眼角膜捐献24小时咨询联系电话：400-8858-827。
（文中均为化名）
责编：李琪
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来源：犇视频
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